Alan Woźny
Dysplazja metatropiczna - rzadka chorobą układu kostnego
Alan ma 14 lat i najbardziej na świecie chciałby żyć tak, jak inni chłopcy w jego wieku. Ale przede wszystkim chciałby móc chodzić – bez tego koszmarnego bólu, który ciągle go męczy. Bez ciała, które ogranicza…
Alan od urodzenia urodzenia cierpi – jego choroba jest niezwykle rzadką chorobą układu kostnego o nazwie metatropic dysplasia, charakteryzującą się zniekształconymi kośćmi i niskorosłością. W Polsce są tylko 2 takie przypadki, na świecie – około 30! Alan jest więc wyjątkowy wyjątkowością, której nikt nie chce dla własnego dziecka…
W 2014 roku Alan przeszedł operację ratującą życie w Wilmington w USA. Wtedy rodzicie odtęchnęli z ulgą i myśleli, że los będzie łaskawszy dla ich dziecka.
Niestety po kilku latach okazało się, że Alan wymaga również pilnej operacji kolan i bioder! Bez niej przestanie chodzić i wyląduje na wózku inwalidzkim! Wtedy to ruszyła zbiórka na operację Alana, do której my włączyliśmy się w kwietniu 2023 roku. Tutaj w Holandii udało nam się uzbierać dla Alana piękną sumę 12,278 euro!
Ponieważ wycena operacji opiewała na horrendalną sumę 1,5 mln złotych, mama Alana szukała innych opcji dla swojego syna. Poszukiwania te zakończyły się sukcesem i Shriners Children’s Hospital zgodził się zoperować Alana bez żadnych kosztów!
Cała rodzina towarzyszyła Alanowi w podróży i przeszedł on wszystkie potrzebne badania. Wtedy stało się coś czego nikt się nie spodziewał… lekarze podjęli decyzję, że operacja się nie odbędzie ponieważ jest ona obarczona zbyt dużym ryzykiem, a mięśnie Alana mógłby nie wrócić do sprawności po przymusowym 6 tygodniowym zakazie chodzenia po operacji.
Pozytywne jest to, że przeprowadzone badania wykazały, że Alan nie ma nacisku na rdzeń kręgowy w obrębie kręgosłupa lędźwiowego, do którego często dochodzi przy jego schorzeniu.
Jedyne co w tym momencie może jakos pomóc Alanowi to intesywna rehabilitacja, która wiąże się z ogromnymi kosztami. Dlatego nadal zachęcamy do wsparcia tego dzielnego chłopca, którego tak strasznie doświadczył los!