top of page
  • Black Facebook Icon
  • Black Instagram Icon
419433023_354266084007608_945386442893786144_n_edited_edited.jpg

Pola Matuszek

Rdzeniowy zanik mięśni

Pola urodziÅ‚a siÄ™ z SMA – rdzeniowym zanikiem mięśni. PrzyszÅ‚a na Å›wiat w podkarpackim szpitalu 5 stycznia 2022 roku.

Pech chciaÅ‚, że nie objęły jej jeszcze badania przesiewowe w kierunku tej choroby. Potem okazaÅ‚o siÄ™, że nie kwalifikuje siÄ™ także do refundacji terapii genowej! Zaczęła siÄ™ zbiórka na najdroższy lek Å›wiata - terapiÄ™ Zolgensma - i po 9 miesiÄ…cach walki udaÅ‚o siÄ™ – cel zostaÅ‚ osiÄ…gniÄ™ty! DziÄ™ki wielkim sercom darczyÅ„ców z Holandii my również doÅ‚ożyliÅ›my cegieÅ‚kÄ™ na leczenie Poli. Kwota, którÄ… udaÅ‚o nam siÄ™ uzbierać to 6,880 euro!

​

Zbiórka Poli zakoÅ„czyÅ‚a siÄ™ 17 stycznia 2023. Radość rodziców byÅ‚a nie do opisania, ale wypadek Poli, który wydarzyÅ‚ siÄ™ zaledwie kilka tygodni po zakoÅ„czeniu zbiórki zÅ‚amaÅ‚ ich serca, oraz wszystkich nas, którzy zaangażowaliÅ›my siÄ™ w pomoc tej maÅ‚ej księżniczce. Ale nie byÅ‚o mowy o poddaniu siÄ™! 

 

11 miesiÄ™cy po zakoÅ„czeniu zbiórki Pola przyjęła terapiÄ™ genowÄ…! Wszyscy wiążemy ogromnÄ… nadziejÄ™, że zatrzyma ona postÄ™p choroby i stan Polci bÄ™dzie siÄ™ poprawiaÅ‚! 

​

bottom of page