Pola Matuszek
Rdzeniowy zanik mięśni
Pola urodziła się z SMA – rdzeniowym zanikiem mięśni. Przyszła na świat w podkarpackim szpitalu 5 stycznia 2022 roku.
Pech chciał, że nie objęły jej jeszcze badania przesiewowe w kierunku tej choroby. Potem okazało się, że nie kwalifikuje się także do refundacji terapii genowej! Zaczęła się zbiórka na najdroższy lek świata - terapię Zolgensma - i po 9 miesiącach walki udało się – cel został osiągnięty! Dzięki wielkim sercom darczyńców z Holandii my również dołożyliśmy cegiełkę na leczenie Poli. Kwota, którą udało nam się uzbierać to 6,880 euro!
Zbiórka Poli zakończyła się 17 stycznia 2023. Radość rodziców była nie do opisania, ale wypadek Poli, który wydarzył się zaledwie kilka tygodni po zakończeniu zbiórki złamał ich serca, oraz wszystkich nas, którzy zaangażowaliśmy się w pomoc tej małej księżniczce. Ale nie było mowy o poddaniu się!
11 miesięcy po zakończeniu zbiórki Pola przyjęła terapię genową! Wszyscy wiążemy ogromną nadzieję, że zatrzyma ona postęp choroby i stan Polci będzie się poprawiał!