Klara Ślązak

Klara i jej siostra bliźniaczka Kasia od pierwszych chwil swojego życia musiały stanąć do walki o życie. Dziewczynki są wcześniakami i po urodzeniu musiały być umieszczone w inkubatorze. U Klary stwierdzono zespół wad rozwojowych — dziewczynka traciła oddech, była żywiona, rodzice nie nie mogli jej nawet wziąć na ręce...

​

Wkrótce okazało się, że Klarcia cierpi na zespół Goldenhara - zespół oczno – uszno - kręgosłupowy. Stwierdzono u niej mikrocję i atrezję przewodu słuchowego, niedostatecznie rozwiniętą żuchwę oraz szczękę, wiotkość krtani oraz skróconą szyjkę, z uwagi na zrośnięcie kręgów, grozi jej łamliwość kości i stopa końsko-szpotawa.

 

Choroba Klary to nie tylko problem z wyglądem - choć już widać u niej przygaszenie i zawstydzenie, kiedy jest obserwowana - ale też całkowita jednostronna głuchota, z uwagi na brak wykształconego uszka. Problemy ze wzrokiem i mową, które podczas rozwoju będą się pogłębiać i powodować kolejne poważne powikłania. Do tego poprzez nieprawidłowy wzrost grozi jej deformacja kręgosłupa. Obecnie rodzicie starają się łagodzić skutki choroby poprzez ćwiczenia, jednak po wejściu w fazę szybkiego rozwoju, która zbliża się nieubłaganie takie działania będą niewystarczające.

​

Przypadek Klary był konsultowany u wielu specjalistów. 

W Polsce jedną propozycją jest kosmetyczna rekonstrukcja małżowiny usznej, bez otwarcia przewodów słuchowych oraz zniwelowania niedorozwoju żuchwy i szczęki. Operacja taka nie zapobiega najpoważniejszym skutkom choroby! Z tego względu rodzicie zdecydowali się na leczenie zagranicą, co niesie ze sobą ogromne koszty. 

​

Na początku 2022 roku ruszyliśmy z pomocą Klarze i dzięki wielkim sercom darczyńców z Polski udało nam się uzbierać 8338 euro! Wraz z naszą pomocą Klara rozpoczęła leczenie tutaj w Holandii, w szpitalu Dziecięcym im. Wilhelminy w Utrechcie. W listopadzie 2023 odbyła się operacja, podczas które lekarze założyli implant do aparatu słuchowego oraz usunęli narośla znajdujące się koło uszek Klary. W lutym 2024 Klara przyjechała ponownie do Holandii w celu dostosowania aparatu słuchowego do jej potrzeb. 

​